Dr. Raphaël Béné, šef klinike i specijalist za neurorazvojne poremećaje sveučilišne bolnice u švicarskoj Lausannei, nedavno je predavao u Zagrebu o svojim iskustvima i uvidima u izazove dijagnosticiranja autizma kod osoba bez intelektualnih poteškoća. Već treću godinu zaredom pozvala ga je na konferenciju o autizmu udruga ASK. Krajem mjeseca gostovat će u Puli na 64. međunarodnom psihijatrijskom kongresu. Kako kaže, posebno ga vesele suradnje u Hrvatskoj jer potječe odavde. Njegova majka Sineva Katunarić profesorica je hrvatskog i komparativne književnosti s Brača, a njegov djed, radiolog Duško Katunarić, bio mu je model od malih nogu. Raphaël Béné rođen je u Brazilu, odrastao u Francuskoj, a medicinu je studirao u Zagrebu. Danas je među vodećim svjetskim stručnjacima u području neurorazvojnih bolesti.

– Imao sam sreću da sam studirao u Hrvatskoj, gdje je studij medicine zbilja vrhunski – kaže Béné otkrivajući da je đak akademkinje Vide Demarin i profesora Miloša Judaša. Akademkinja Demarin podučila ga je neurologiji, ali i pristupu medicini koji je njegovao Andrija Štampar, a profesor Judaš naučio ga je razvojnoj neuroznanosti. – Andrija Štampar je, po mom mišljenju, najveći Hrvat svih vremena – govori Béné na početku razgovora o autizmu koji – za razliku od mnogih čak i u struci – ne smatra bolešću.

Što je zapravo autizam?

Autizam je razvojna različitost. Autistično dijete, adolescent ili odrasla osoba vidi svijet bez socijalne pristranosti. Svi smo mi socijalno pristrani. Ako uđem u prostoriju i vidim dvoje ljudi kako razgovaraju, prvo ću uočiti njih jer je naš mozak izrazito socijalan. Nama neurotipičnima socijalne interakcije opsesivno su važne, a autisti svijet vide bez te socijalne komponente. Profesor Laurent Mottron sa Sveučilišta Montreal autizam definira kao razvojnu bifurkaciju. Objasnit ću na primjerima o čemu je riječ. Recimo, dobiti blizance je bifurkacija. Postoji obiteljska predispozicija, itekako je spojivo sa životom, ali može izazvati komplikacije tijekom trudnoće i porođaja. I nema biomarkera koje će pokazati hoćete li dobiti blizance. Isto vrijedi za ljevake. Predispozicija je također obiteljska, sasvim se dobro može živjeti kao ljevak, ali može doći do poteškoća jer je cijeli svijet uređen za dešnjake. Takav je primjer i porođaj na zadak. Za autizam isto tako još nemamo biomarker koji će pokazati hoće li dijete biti autist, spojiv je sa životom i također postoji obiteljska predispozicija. Otprilike polovina autista neće imati prevelikih poteškoća u životu. Međutim, kod polovine njih može doći do hendikepa i onda govorimo o poremećajima iz autističnog spektra. Kad autizam izaziva poteškoće u svakodnevnom životu, primjerice neke repetitivne aktivnosti ili utječe na socijalne interakcije, govorimo o poremećaju iz autističnog spektra.

Kažete da autisti nemaju socijalnu pristranost, što može zvučati kao manji nedostatak, ali društvenost je iznimno važan aspekt ličnosti. Kako na to gledate?

Kao autist katkad ćete imati poteškoće u interakciji s drugim ljudima, ali te poteškoće najčešće će biti s neurotipičnima. Autisti međusobno mogu razviti prekrasna prijateljstva, mogu biti odlični parovi i dobri roditelji koji itekako znaju odgojiti djecu. Zato uvijek preporučujem da pohađaju grupe za socijalne vještine, ne samo kako bi stekli socijalne vještine neurotipičnih, nego prije svega da se upoznaju međusobno. Onda se znaju razviti prekrasna prijateljstva kod kojih je komunikacija drukčija, ali je i dalje odlična. Neće biti rečenica: kako si?; kako si proveo vikend? ili o tome kakvo je vrijeme. Ne vole čavrljanje, ali dobro funkcioniraju međusobno. Prepreke koje ste spomenuli definitivno se mogu nadilaziti. Međutim, imate pravo, s obzirom na to da smo socijalna bića i da postoje socijalni kodovi, autisti će se često osjetiti izbačeni iz društva jer ne prepoznaju neki signal ili socijalni kod. Nažalost, jedna od posljedica toga sistematski je bullying te djece koju su vršnjaci skloni ismijavati jer ne razumiju neke socijalne kodove koje neurotipični smatraju normalnima

Roditelji autistične djece često se žale na odnos društva prema njima, od vrtića i škole nadalje. Zašto je odnos društva prema autizmu loš i što prvo treba mijenjati?

Činjenica je da društvo nije tolerantno, društvo se boji različitosti, a svaka različitost može dovesti u diskriminirajući položaj. Kod autizma je riječ o različitosti u ponašanju, a kad vršnjaci ne razumiju kako se ponašate, to dovodi do velike stigme. I prije je postojala svijest o tome da postoji autizam, da su mnogi ljudi u spektru, ali danas zastupamo prihvaćanje autizma. Riječ je o toleranciji u društvu. Bitno je stvarati okruženje u kojem autistična osoba može napredovati, a za to je bitna edukacija ne samo vršnjaka nego i cijelog sustava. Treba polaziti od činjenice da današnji svijet, neurotipični svijet, uopće nije prilagođen osobama s autizmom, a to bi prije svih trebale osvijestiti odrasle osobe koje se bave djecom, dakle učitelji, pedijatri, dječji psihijatri, edukatori, odgojiteljice… Svaka osoba čiji je rad vezan za djecu trebala bi biti upoznata s autizmom i općenito različitostima jer može imati velike posljedice na to kako će se osjećati dijete, adolescent ili odrasla osoba u spektru.

Smatrate li da bi edukacija za učitelje, pedijatre i druge profesije koje rade s djecom s autizmom trebala biti obavezna?

Živim u Švicarskoj, koja je poznata po bogatim resursima. Radim u bolnici koja je među top 15 u svijetu, ali ne mogu vam reći da dovoljno pomažemo i radimo s autistima kako bi trebalo. Dakle, nije sve vezano za budžet, iako je budžet izuzetno bitan. Razlika je između Švicarske i Hrvatske u tome što je Švicarska prepoznala netoleranciju društva prema autistima kao problem i počela djelovati, prije svega oko rane dijagnostike i edukacije stručnjaka. Dobar dio mog posla je edukacija stručnjaka u raznim disciplinama, a i po školama. Smatram da bi edukacija o autizmu trebala biti obavezna jer je jako puno učitelja koji će reći: "Ja se nisam obrazovao ili obrazovala u svojoj struci da bih predavao ili predavala djeci s mentalnim teškoćama." U redu, ali ako ne znate kako reagirati, ako u razredu imate jedno, dvoje ili troje djece s autizmom ili ADHD-om, cijeli razred će patiti jer ne znate kako reagirati. Po meni, edukacija bi apsolutno trebala biti obavezna, a edukacije se tek uvode za psihijatre za odrasle osobe. Na studiju medicine, u Hrvatskoj kao i u Švicarskoj, nemate gotovo ništa o autizmu.

Čak ni na specijalizaciji za psihijatriju odraslih nećete čuti puno o neurorazvojnim poremećajima. Autisti čine dva do tri posto opće populacije, ali i 10 do 15 posto psihijatrijske populacije jer imaju komplikacije kao što su anksioznost i depresija. Ljudi iz spektra čine 10 do 15 posto odraslih psihijatrijskih slučajeva. I, što je najvažnije, autisti čine gotovo polovinu pacijenata u psihijatriji kod kojih psihoterapija neće uspjeti i koji će vam zadati probleme jer ćete spoznati: jao, ne uspijevam riješiti anksioznost kako bih htio, ne uspijevam spriječiti depresivne epizode. Time se nitko nije bavio. Kao što ste rekli, jako je malo učitelja i drugih struka koje su educirane o autizmu, osim učitelja specijaliziranih za djecu s mentalnim poteškoćama. Međutim, danas mnogo učitelja ističe da su prije imali možda jednog autista u dvije godine u dva razreda, a sad imaju dva ili tri po razredu svake godine. Dakle, jednostavno, morate znati. Učitelj ne treba postati specijalist, ali mora znati kako reagirati i kako pomoći tom djetetu jer probleme neće imati samo to dijete nego i učitelj, zato što će se dinamika njegova razreda, vjerujte mi, totalno promijeniti.

No kako pomoći autističnom djetetu primjerice u razredu?

Prvo, autistično dijete treba predvidivost. Pomaže mu ako strukturiramo dan i ako mu predočimo plan što će raditi tijekom dana. To će mu već uvelike smanjiti anksioznost. Drugo, ono treba vizualnu podršku jer mu je puno prihvatljivija nego auditivna. Slikovni raspored, razni simboli, mogu mu pomoći u razumijevanju. Zatim, treba znati da svako autistično dijete ima neki od oblika senzorne osjetljivosti, nekad je to preosjetljivost, nekad nedovoljna osjetljivost, na primjer na bol, a nekad neko dijete voli neki senzorni podražaj. Najčešće im poteškoće zadaje preosjetljivost na senzorne podražaje. Kad je autistično dijete okruženo s dvadesetero druge djece, to mu je senzorna noćna mora. U takvim se situacijama autisti kamufliraju, pogotovo oni koji nemaju kognitivno oštećenje. Uzimaju taj teret na sebe i pokušavaju preživjeti dan. Međutim, ako je senzornih podražaja previše, autističnom se djetetu može dogoditi ispad. Zbog toga se svi boje autistične djece. Kad ima ispad, ono je u modu "fight or flight", bori se ili bježi. Dijete odjednom može početi urlati, tući se, bacati stvari i u razredu taj tren nastaje kaos, a u takvim situacijama refleks okoline je, nažalost, za inat, kontraintuitivan. Svaka učiteljica ili učitelj krenut će prema djetetu i reći mu što ti je, smiri se te tako samo dodati senzorno opterećenje. A treba smanjiti senzorne podražaje.

Najbolje je kad učitelj prepoznaje da bi dijete moglo imati ispad. Onda ga može izvesti iz razreda i odvesti u neki miran prostor, npr. biblioteku. Općenito, kad dijete ima ispad, prvo treba smanjiti razinu senzornih podražaja. Kad ja vidim dijete u razredu koje ima ispad, prvo ugasim svjetla. Pokušavam osigurati da bude što je tiše moguće. Nekad drugu djecu izvedem van, a nekad ona razumiju pa ih samo zamolim da budu tiša. I ostavim djetetu prostor. Ne ići s pitanjem što ti je, što trebaš i sl. Bitno je ostati miran i siguran, a to je lako reći, a teško napraviti, ali može se istrenirati. Uvijek treba razmišljati o tome što je to senzorno što smeta tom djetetu. Buka, gužva, jak miris. I ne postavljati zahtjeve dok traje kriza. Tek kad se umiri, ide se u analizu. Tada se pretvarate u detektiva kako biste prevenirali potencijalnu novu krizu. Uvijek ističem koliko je važno znati prepoznati i dijagnosticirati autizam jer sam vidio puno autistične djece na tečajevima za samokontrolu. Njihovi ispadi nemaju veze sa samokontrolom ili ljutnjom. Autistično dijete koje ima ispad nije ljuto, nego je senzorno preopterećeno. Tom djetetu trebaju dva do tri dana da se oporavi od takvog ispada pa možete zamisliti koliko je njemu ili njoj teško u tim situacijama. Zato je bitna edukacija, zato što će onda pristup i u psihoterapiji biti potpuno drukčiji. Bitno je da što više ljudi zna prepoznati kako se autist ponaša i kad neko dijete ima ispad, da to nije zato što je loše odgojeno. Jako se osuđuje roditelje, pa i među dječjim psihijatrima ovdje u Hrvatskoj, u Francuskoj, ali i u Švicarskoj. To je veliki teret za njih. Em moraju shvatiti kako njihovo dijete funkcionira, em se još moraju baviti društvom koje ih jako lako osuđuje. I za njih se vrijedi boriti.

Mnogi smatraju da inkluzija autistične djece u vrtiće i školu nije dala rezultate te da treba odustati od nje i osnovati posebne razrede. Kakvo je vaše mišljenje o toj temi?

Inkluzija nije edukativna opcija. Ona je temeljno ljudsko pravo. Autistična djeca imaju pravo učiti, imaju pravo razvijati se i imaju pravo pripadati svojoj zajednici. Često, pa i u Švicarskoj, moram reći dekanima ili učiteljima da ih ne pitam za njihovu empatiju, nego pitam da se poštuje pravo, i to pravo utemeljeno na međunarodnim konvencijama, pa i zakonima. U Švicarskoj apeliram na tri zakona koji kažu da se svako dijete ima pravo razvijati i učiti u svojoj zajednici. Ako želite, kao u Americi, promijeniti zakon i donijeti neki protiv inkluzije, u redu, promijenite zakon. Ali ako je zakon takav kakav je, poštujte ga. Ali škola s inkluzijom ne može se raditi s istim budžetom kao škola bez inkluzije. Ne možete staviti na papir mi smo inkluzivno društvo i ništa ne raditi s tim u vezi. Za inkluziju treba puno edukacije i puno dodatnih resursa. Međutim, pokazalo se da se investiranje u te resurse itekako isplati. Činjenica je da su većinu inovacija razvili autisti. Autisti su dali izuzetno puno društvu. To ne znači da je svaki autist genijalac, ali imaju neke zajedničke snage koje itekako koriste društvu.

Kako pomoći autističnim osobama koje boluju od anksioznosti i depresije? Pomažu li psihoterapije i koje?

Ja sam kognitivno-bihevioralni psihoterapeut. Kod ovog pravca analizirate, zajedno s pacijentom, koje su njegove misli, koje su njegove emocije, što je osjećao u tijelu i kako se to odrazilo na njegovo ponašanje. Dat ću vam primjer. Među mojim autističnim pacijentima bila je jedna djevojčica koja bi mi dolazila svaki dan oko 11.30 i rekla: "Doktore Béné, ja sam bolesna, boli me želudac, bole me mišići, boli me glava, dajte mi lijek, molim vas." Pokazalo se da nije bolesna, nego gladna. Pojela bi nekoliko keksa i bila super. Osim što teško podnose puno senzornih podražaja, autistične osobe redovito imaju loše interoceptivno opažanje, što znači da nisu svjesne toga što im se događa u tijelu. Kod neurotipične odrasle osobe koja ima napad panike tražimo koje su njegove misli; on kaže primjerice: "Bojao sam se ispita, mislio sam da neću uspjeti, da nisam dovoljno učio..." "Koje su bile vaše emocije?" "Strah i panika." "Koje su bile reakcije u tijelu?" "Srce mi je brže kucalo, imam vlažne dlanove." "I, koje su konzekvence?" "Pa izbjegavam izaći na ispit, ništa nisam položio." To je tipičan model kognitivno-bihevioralne terapije.

E sad, uzmimo primjer autistične djevojčice koja je radila ono što obožava raditi, nije prepoznala da je gladna, pregladnjela je, odjednom imala ispad i i porušila sve oko sebe. Ako analizirate njezine misli, one uopće nisu bile anksiozne. Dapače, radila je ono što obožava raditi. Koje su bile njezine emocije? Kaže: "Teško prepoznajem osjećaje." "Što si osjetila u tijelu?" "Nemam pojma što se dogodilo u mom tijelu." I koje su bile posljedice u ponašanju? S obzirom na to da ne zna što se događa, ima odgovor "bježi ili se bori", bukne i razbije sve oko sebe. Dakle, drukčiji pristup je obavezan. Ako nemate dobar model, ako odmahnete rukom kao neki psihijatri i pomislite: "Ma ne, autizam je moda", onda nemate dobar model za psihoterapiju i zato ona ne djeluje. Ako upadate u autistični burnout, treba vam odmor, a ne bihevioralna aktivacija. Ako imate traumu zbog autizma, onda nije rješenje izlaganje, nego izbjegavanje. Ako ne znate da je osoba autist i uzimate je kao neurotipičnu osobu, vaša psihoterapija neće uspjeti.

Je li spomenutu djevojčicu moguće naučiti da prepozna da je gladna ili da općenito nauči prepoznavati kako se osjeća?

Postoje interoceptivne vježbe, ali radimo i na prevenciji. Dakle, prvo treba sastaviti planer dana i u taj planer napisati da će redovito jesti, svaka tri-četiri sata da ne postane pregladnjela i da redovito pije. Radi se na prevenciji ispada. Uzrok može biti glad ili nešto drugo. Trenutačno radim s jednom osobom koja je bila anksiozna jer joj je bila noćna mora ići u supermarket. Nju sam naučio kako može nabaviti namirnice online, što se nije sjetila prije. Jednom kad je naučila naručiti namirnice online, isključili smo joj najveći izvor stresa u tjednu. Ona je već u ponedjeljak postajala tjeskobna zbog subotnje kupnje namirnica. Prije svega treba vidjeti potrebe autistične osobe, a ne potrebe neurotipičnih ljudi koji su oko nje.

S obzirom na porast prevalencije, čini se da autizam više nije problem pred kojim se može zatvarati oči. No neki tumače da stvaran porast nije toliki, nego da je prepoznavanje i dijagnosticiranje autizma sada češće?

Što se tiče prevalencije, američki CDC (Centers for Disease Control and Prevention) ustvrdio je 2000. da je prevalencija autizma porasla 317 posto. To nije malo, ali to se povećanje više odnosi na autiste bez intelektualnog oštećenja. Dakle, prevalencija autista s intelektualnim oštećenjem ostala je otprilike ista kao prije. Jedan od uzroka povećane prevalencije sigurno je rano i bolje prepoznavanje kriterija autizma, a sigurno je i do okoliša. Za usporedbu, prevalencija karcinoma dojke narasla je 300 posto između 1970. i 1990. jer se početkom 1970-ih razvila mamografija. Uzrok autizma nisu cjepiva, što nažalost stalno treba ponavljati. Vrlo ozbiljna istraživanja dokazala su da cjepiva nemaju veze s autizmom, nego da se radi o vremenskom podudaranju cijepljenja djece s 18 mjeseci s prvim znakovima autizma. Znanstvenici su istraživali tu podudarnost i utvrdili da nema povezanosti između cjepiva i autizma. Prije je također bila puno veća prevalencija autizma kod dječaka i muškaraca, ali zbog toga što se djevojčice, adolescentice i odrasle žene bolje prilagođavaju društvu.

Ali to negativno utječe na njihovo samopouzdanje i mentalno zdravlje?

Dobro je da se žene bolje integriraju u društvo, ali to skupo plaćaju s jako puno anksioznosti i osjećaja manje vrijednosti pa i posljedičnim depresivnim epizodama. Što se tiče anksioznosti, ima načina na koje se tjeskoba može kontrolirati, a što se tiče osjećaja manje vrijednosti, treba znati da autistične djevojke imaju puno jakih snaga. U psihologiji je poznato još od 1980-ih da je bolje raditi na jakim stranama nego na osobinama s kojima imate teškoće. A jake strane autista su mnogobrojne. Ako istražujete ljude koji su donijeli stvarne pomake u društvo, otkrit ćete da je većina njih odgovarala dijagnostičkim kriterijima autizma, počevši od Einsteina i Newtona. Zašto? Oni imaju sposobnost prepoznavanja obrazaca u okolišu. Dakle, kad su gledali nebo, vidjeli su da se neke zvijezde miču, a neke ne. To ne znači da su svi genijalci, ali imaju snage uočiti što se mijenja u obrascu koji se ponavlja. Grubo rečeno, mali autist ima mozak znanstvenika sa sposobnošću zamjećivanja i klasificiranja i snažnim, uskim interesom za određenu temu. Puno jakih znanstvenika bilo je u spektru autizma. Najjače svjetske kompanije, one koji imaju najviše novca, Microsoft, Oracle, Apple, Google, sve imaju odjel za autistične djelatnike zato što oni uočavaju odstupanja jednog obrasca bolje i od umjetne inteligencije. Odlični su u obradi podataka. I imaju visoku radnu etiku.

Šef jedne velike tvrtke rekao mi je da su autisti jedini radnici koji mu dođu i kažu: "Ja sam napravio grešku." Svaki vlasnik koji želi dobro razvijati svoju tvrtku i ima autistične djelatnike reći će vam da je morao malo investirati što se tiče senzorike, strukturiranja posla i objašnjavanja što očekuje od djelatnika, ali svi ističu da se to itekako isplati jer oni imaju snage koje ne možete naći u neurotipičnoj populaciji. Većina djelatnika napravit će sve kako kaže šef, ali ako imate radnika u autističnom spektru i šef donese odluku koja statistički nije najbolja, autist će reći ne, vi ste u krivu, treba napraviti tako i tako. Katkada to spašava tvrtku. Dakle, osobe autističnog spektra puno mogu pridonijeti društvu, a pri tome ne govorim o genijima kao što su Einstein, Newton ili Marie Curie, koji su po biografijama ispunjavali sve kliničke kriterije za autizam. Ne želim ni reći kakav bi svijet bio bez njih. Svaki autist ima neke snage koje mogu pomoći društvu, ali ako ih društvo gazi od početka, što se događa? Zajedničko gotovo svim genijima o kojima govorimo jest to da su bili izbačeni iz škole, ili da su bili loši đaci, osim ako su imali mentora koji ih je prepoznao. Ali, ako ih društvo gazi, a gazi ih najčešće od malih nogu, onda su ti ljudi u odrasloj dobi već jako mentalno oštećeni. I onda idete k psihijatru koji vam kaže da imate poremećaj ličnosti, a uopće nemate. Većina ljudi koje se prije opisivalo kao shizoidne, shizotipne, najčešće su ljudi u autističnom spektru.

Što o mogućim uzrocima autizma kažu najnovija znanstvena istraživanja?

Uzroci su jako kompleksni. Istraživanja su pokazala da postoji nekoliko gena povezanih s autizmom. Najčešće su to geni koji kontroliraju kako će se stvarati sinapse u mozgu i tu uočavamo različitost kod autizma. Neke druge studije pokazale su vezu s hormonima. Istraživan je utjecaj oksitocina i vazopresina, antidiuretičkog hormona sličnog oksitocinu važnog za socijalno povezivanje. Važni su i okolišni faktori, najčešće perinatalni događaji; prenatalne infekcije, preuranjeni porođaj itd., ali nema biomarkera koji će vam reći: aha, ako to imate u krvi, bit ćete autist. Prema mom mišljenju, meni bi bilo najvažnije usmjeriti znanost na to kako osobama u spektru olakšati život, a to znači kako riješiti senzornu preosjetljivost, ali i kako im omogućiti alternativni način komunikacije.