Bolest ne odnosi samo zdravlje. U brojnim obiteljima odnosi i vrijeme, novac, posao, slobodu i snagu onih koji se brinu o oboljelom članu. Kada osoba više ne može sama ustati, jesti, održavati higijenu ili uzimati terapiju, obitelj mora pronaći način kako organizirati skrb. A ako nema dovoljno novca za dom ili profesionalnu pomoć, najveći dio tereta pada upravo na najbliže.
Težak teret
Posebno težak teret nose obitelji osoba oboljelih od demencije. Bolest postupno mijenja osobu, ali i svakodnevicu svih oko nje. Članovi obitelji moraju uskladiti posao, vlastite obveze i sve zahtjevniju njegu, često bez dovoljno pomoći i predaha. “Kad mi je majka oboljela od Alzheimera, naša obiteljska liječnica kazala mi je kako nam neće biti lako. Demencija je bolest koja snažno, duboko i razorno utječe na obitelj i međusobne odnose, a ne samo na oboljele. S napredovanjem bolesti obitelj preuzima sve veći teret skrbi, organizacije i emocionalnog stresa”, kaže jedna od osoba koja je prošla kroz takvo iskustvo, piše Večernji list BiH.
Kako bolest napreduje, kaže, ne mijenja se samo svakodnevna rutina nego i odnosi unutar obitelji. “Neminovno dolazi do sukoba između članova obitelji. Svi imaju neko svoje viđenje situacije, ideje što napraviti i kako je najbolje. Svima se život okrene naglavačke. Problem su i financije jer, kada nemate novca smjestiti člana svoje obitelji u dom, sav teret pada na vas. A treba raditi, ići na posao i zaraditi plaću jer su tu i veliki financijski troškovi”, govori. Upravo su troškovi jedan od najvećih problema s kojima se suočavaju obitelji koje se same skrbe o teško bolesnim osobama. Osim lijekova i terapije, tu su pelene i druga higijenska sredstva, posebna prehrana, pomagala, prijevoz, a nerijetko i plaćanje osobe koja će pomoći u kući. Koliko takva pomoć može koštati, pokazuje iskustvo muškarca koji živi samo s majkom.
Ona je najprije bila slabo pokretna, a potom je oboljela i od demencije. “Živimo samo nas dvoje i trebala mi je pomoć oko njege. Jako je teško naći adekvatnu osobu jer mnogo je onih koji žele zaraditi na tuđoj muci, a ima i prevaranata. Samo presvlačenje jednom dnevno mjesec dana plaćao sam 500 KM. Ako treba doći drugi put istog dana, to je dodatnih 25 KM”, kaže. Iza tih iznosa krije se svakodnevica obitelji koja pokušava spojiti brigu o bolesnoj osobi i vlastiti život. Dok jedan član mora osigurati njegu, istodobno mora raditi kako bi zaradio novac za sve veće troškove. Ako pomoć treba svakoga dana, račun brzo raste, a emocionalni teret teško je uopće izraziti novcem. “Ogromni su to troškovi, a da ne govorim o emocionalnoj iscrpljenosti i balansiranju između obveza”, kaže naš sugovornik.
Nemaju izbora
Kada kućna njega postane nemoguća, ostaje dom za starije i nemoćne. No ni to za mnoge obitelji nije jednostavno rješenje. Cijena smještaja predstavlja ozbiljan mjesečni izdatak, a konačan trošak ovisi i o zdravstvenom stanju osobe te razini njege koja joj je potrebna. Naš sugovornik upravo je pred takvom odlukom. “Ovih dana trebao bih smjestiti majku u dom. Odluka nije bila laka, ali jednostavno nemam izbora. Sreća u nesreći je što uz njezinu mirovinu mogu priuštiti ostatak iznosa potrebnog za plaćanje doma”, kaže. Njegova rečenica otvara pitanje s kojim se suočavaju brojne druge obitelji – što kada mirovina oboljele osobe nije dovoljna za dom, a obitelj nema novca za pokrivanje razlike? Tada se izbor često svodi na dvije mogućnosti: jedan član obitelji ostaje kod kuće i preuzima gotovo cjelodnevnu skrb ili obitelj pokušava pronaći novac za profesionalnu pomoć. U oba slučaja cijena je visoka. Skrb o teško bolesnim osobama zato nije samo zdravstveno pitanje. To je i pitanje socijalne zaštite, dostupnosti usluga, financijske sigurnosti obitelji i mogućnosti da osoba koja se skrbi o bolesnom članu nastavi raditi i živjeti koliko-toliko normalno. Jer kada bolest zahvati jednog člana obitelji, posljedice vrlo brzo osjete svi. A kada pomoć sustava nije dovoljna ili je obitelji ne mogu platiti, bolest postaje i financijski teret koji mnogi, jednostavno, ne mogu sami nositi.