Sastanak Nadzornog odbora na projektu „Doprinos OCD mreža poboljšanju svakodnevnog života ljudi oboljelih od rijetkih bolesti“ koji financira Europska unija, a implementira Asocijacija XY, sastavljen od predstavnika i predstavnica entitetskih ministarstava zdravstva, zdravstvenih profesionalaca i udruženja koja djeluju u oblasti rijetkih bolesti održan je u Banja Luci. Na sastanku su prezentirani rezultati projektnih aktivnosti koje su implementirane u proteklih šest mjeseci, a govorilo se i o aktivnostima čija je implementacija planirana do kraja 2021. godine.
Uloga Nadzornog odbora je supervizija implementacije projekta i osiguranje strateškog vodstva kako bi se na najkvalitetniji način osiguralo postizanje projektnog cilja, a to je jačanje mreža organizacija civilnog društva i njihovih kapaciteta.
Nadzorni odbor čine predsjednica Udruženja za cističnu fibrozu Bosne i Hercegovine Elvira Muhić, dr. Marina Bera iz Federalnog ministarstva zdravstva, dr. Milan Latinović iz Ministarstva zdravlja i socijalne zaštite RS, dr. Jasminka Vučković iz Fonda solidarnosti za dijagnostiku i liječenje oboljenja, stanja i ozljeda djece u inozemstvu RS i dr. Mensuda Hasanhodžić ekspertica za rijetke bolesti sa UKC Tuzla.
Multisektorska i međuinstitucionalna suradnja u zdravstvenoj oblasti oba entiteta, uključenost udruženja, razmjena informacija i primjeri dobre prakse svrha su budućih sastanaka Nadzornog odbora, jer samo kontinuirana i sveobuhvatna briga za osobe sa rijetkim oboljenjima može podići kvalitetu života osoba s rijetkim bolestima i osigurati kvalitetnu zdravstvenu zaštitu.
Prema riječima predsjednice Udruženja za cističnu fibrozu Bosne i Hercegovine i članice Nadzornog odbora Elvire Muhić, ovo udruženje aktivno sudjeluje u implementaciji projekta „Doprinos OCD mreža poboljšanju svakodnevnog života ljudi oboljelih od rijetkih bolesti“ za čije rezultate smatraju da će biti korisni krajnjim korisnicima.
-Razmjena informacija među korisnicima usluga iz različitih županija na razini Federacije BiH je prva stvar koja će biti omogućena putem ovog projekta, a koja za nas ima neprocjenjiv značaj. Također, identifikacija udruženja u Bosni i Hercegovini i sustav informacija o njihovim kapacitetima i radu sada će biti dostupne na jednom mjestu i postojati će sinhronizacija u njihovom zajedničkom djelovanju, kazala je Muhić.
Na sastanku se govorilo i o osnivanju Saveza za rijetke bolesti na razini Federacije Bosne i Hercegovine.
-Osnivanje Saveza za rijetke bolesti na razini Federacije Bosne i Hercegovine koje je planirano u okviru ovog projekta će uveliko pomoći korisnicima udruženja, najviše iz razloga što nekada osoba oboljelih od određenih rijetkih bolesti ima jako malo, nekad čak jedno ili dvoje, i oni nemaju mogućnost da formiraju samostalno udruženje bilo na razini županije, a osobito na još većoj razini. Projekt će pomoći da se osobe s rijetkom bolesti usmjere na pravo mjesto i da ne ostanu zapostavljene u sustavu zdravstvene zaštite a u cijelom procesu veliku ulogu imati će Nadzorni odbor koji će osigurati podršku unutar sistema, zaključila je Muhić.
