Članovi Udruge za Duchenneovu mišićnu distrofiju u Bosni i Hercegovini i savezna zastupnica Fatima Gavrankapetanović-Smailbegović danas su u ime Federalnog ministarstva zdravstva u Sarajevu apelirali na vlasti da bez odgode osiguraju terapiju 'Givinostatom' za 15 dječaka u Federaciji BiH, što bi usporilo napredovanje njihove bolesti Duchenneove mišićne distrofije (DMD).
- Očekujemo da će nadležne vlasti iznijeti zašto postupak još uvijek nije pokrenut i kada će se poduzeti prvi administrativni korak kako bi se djeci koja boluju od DMD-a omogućio pristup terapiji. Trenutno je u Federaciji 36 dječaka dijagnosticirano s DMD-om, među kojima 15 dječaka ispunjava sve medicinske indikacije za liječenje terapijom "Givinostatom" - rekao je predsjednik Udruge Mustafa Handžić.
Članovima Udruge u borbi za pokretanje i dovršetak postupka odobravanja posebnog programa financiranja ovog lijeka danas se pridružila i zastupnica u Federalnom parlamentu i doktorica ginekologije i opstetricije Fatima Gavrankapetanović-Smailbegović, koja je do sada u svom mandatu kroz radne inicijative predložila Federalnom ministarstvu zdravstva da poduzme sve potrebne korake kako bi se oboljelim dječacima osigurala terapija.
- Nažalost, ni ja ni članovi Udruge nismo dobili odgovor od nadležnih institucija u Federaciji BIH. Zato ću se, kao liječnica, nastaviti boriti da se navedeni lijek osigura svim oboljelima od DMD-a. Ovo je velika sramota za društvo što se na ovaj način, putem apela, traže prava 15 dječaka u Federaciji koji ispunjavaju medicinske kriterije da se liječe navedenom modernom terapijom – rekla je Gavrankapetanović-Smailbegović.
Handžić je također istaknula da je Dušenova mišićna distrofija jedna od najtežih i najagresivnijih rijetkih genetskih bolesti. To uzrokuje stalno propadanje mišića, zbog čega „dječaci postupno gube sposobnost hodanja, samostalnog kretanja i obavljanja svakodnevnih aktivnosti“.
- „'Givinostat' je prva terapija dostupna ovoj djeci. Do danas nisu imali nikakvu terapijsku opciju koja usporava tijek njihove bolesti. Godinama su bili prepušteni sami sebi dok je bolest neumoljivo napredovala. Vrijeme je najvažniji faktor. Svaki mjesec čekanja znači nepovratan gubitak mišićne funkcije koji kasnije nikakva terapija ne može vratiti. Stoga odgađanje donošenja odluka ima izravne posljedice na zdravlje i budućnost djece koja čekaju terapiju – naglasio je Handžić.
Rekao je da ne gubi nadu da će nadležni iz Federalnog ministarstva zdravstva do kraja godine poduzeti sve potrebne korake kako bi se dječaci koji boluju od DMD-a na području Federacije mogli liječiti „Givinostatom“, odnosno lijekom čija je cijena 12.000 eura po bočici.“