Oboljeli od rijetkih bolesti u BiH suočavaju se s brojnim izazovima od uspostavljanja dijagnoze do nabave lijekova. Sustavni pristup rješavanju njihovih problema ne postoji, kao ni podatak o točnom broju oboljelih na razini države. Do sada je u svijetu identificirano više od 6000 različitih rijetkih bolesti. 72% rijetkih bolesti su genetske, dok su ostale posljedica infekcija (bakterijskih ili virusnih), alergija i okolišnih uzroka. 70% tih genetskih rijetkih bolesti počinje u djetinjstvu. 95% rijetkih bolesti nema tretman odobren od FDA (Američka regulatorna agencija za lijekove). Registar o broju oboljelih od rijetkih bolesti u BiH ne postoji, a i pristup oboljelima razlikuje se na entitetskoj razini. Dok je broj oboljelih od rijetkih bolesti u Federaciji BiH nepoznat, u RS-u je tretman ovih osoba znatno bolji. U Federaciji BiH ne postoji standardizirani pristup rijetkim bolestima, a opterećenje također predstavlja nedostatak odgovarajuće klasifikacije i registracije rijetkih bolesti. Oboljeli od rijetkih bolesti u najvećem broju nisu prepoznati u zdravstvenom sustavu, što znači da njihova zdravstvena zaštita nije zakonski regulirana.
Bolji položaj u RS-u
U Federaciji BiH ne postoji standardizirani pristup rijetkim bolestima, a opterećenje također predstavlja nedostatak odgovarajuće klasifikacije i registracije rijetkih bolesti. Oboljeli od rijetkih bolesti u najvećem broju nisu prepoznati u zdravstvenom sustavu, što znači da njihova zdravstvena zaštita nije zakonski regulirana. Osobe koje boluju od rijetkih bolesti u BiH suočavaju se s brojnim problemima od uspostavljanja dijagnoze do načina liječenja i dolaska do lijekova. Dok iz ministarstava zdravstva iz obaju entiteta naglašavaju kako su za pojedine rijetke bolesti omogućeni lijekovi, iskustva pacijenata oboljelih od rijetkih bolesti svjedoče da lijekove nerijetko nabavljaju iz inozemstva i o vlastitom trošku. Položaj oboljelih u RS-u znatno je bolji, a uskoro će dobiti i skupe lijekove. Naime, djeca i mladi iz RS-a, oboljeli od rijetkih bolesti, mogli bi već ovog ljeta "o trošku države" dobiti lijekove koji su im nužni, a koji koštaju i do pola milijuna maraka godišnje. Roditelji, međutim, strahuju da će komplicirane procedure, koje prethode nabavi lijekova, predugo trajati. Vlada Republike Srpske nedavno je usvojila prijedlog dopune Zakona o zdravstvenom osiguranju RS-a, što je prvi korak u rješavanju ovog osjetljivog problema. Taj bi se zakon, po hitnoj proceduri, mogao naći pred zastupnicima Narodne skupštine RS-a u travnju. Lider SNSD-a Milorad Dodik je, na međunarodni Dan rijetkih bolesti, roditeljima oboljele djece obećao da će sve biti završeno još u ožujku, ali se ispostavilo da se ipak malo preračunao. Istina, Vlada RS-a je svoj dio posla obavila na sjednici održanoj 10. ožujka, ali Narodna skupština je u ovom mjesecu održala dvije izvanredne sjednice pa se za redovitu sjednicu nije našlo slobodnih termina.
Ne znaju dijagnozu
U RS-u ima oko 600 djece koja boluju od rijetkih bolesti i više od 100 dijagnoza. Procjenjuje se da u BiH ima između 100.000 - 150.000 osoba koje boluju od rijetkih bolesti, a kroz naše sustave zdravstvene zaštite dijagnosticirano je tek par tisuća. To znači da trenutačno deseci tisuća ljudi u BiH sa zdravstvenim problemima žive i umiru, a da i ne znaju pravu dijagnozu. Ni u najoptimističnijem scenariju prije lipnja se ne može očekivati nabava lijekova s posebne liste. Iz Saveza za rijetke bolesti RS-a poručuju: - Važno je da je priča pokrenuta s mrtve točke. Ipak, bit će, kažu, zadovoljni tek kada lijekovi stignu do njihove djece.
