IMA RIJETKU BOLEST

Liječnici su joj dali još nekoliko mjeseci života: Želja mi je samo dočekati da mi sin kaže 'mama'

Liječnici su joj dali još nekoliko mjeseci života: Želja mi je samo dočekati da mi sin kaže 'mama'
09.07.2023.
u 20:41
Pomoći joj jedino mogu skupe injekcije od kojih jedna stoji 380.000 dolara dok ne dođe na listu za transplantaciju jetre. No, još ne može jer nije dobila hrvatsko državljanstvo iako ga je zatražila
Pogledaj originalni članak

Milevi Simetić Saliji (26) iz Pule liječnici  su dali još nekoliko mjeseci života. Ona boluje od primarne hiperoksalurije tip 1, genetskom poremećaju koji stvara previše oksalata u tijelu i kamence. Želja joj je doći na listu za translataciju jetre, no to ne može jer još nije dobila hrvatsko državljanstvo iako ga njezin suprug i sinčić imaju. Dotad bi trebala primati skupi lijek koji bi je održao na životu. 

- Imam još možda nekoliko mjeseci života. Toliko je moje zdravstveno stanje loše. A najveća želja na svijetu je doživjeti da moj šestomjesečni Luan meni jednog dana kaže ‘mama’. Da ga gledam kako čini prve korake, kako raste. Jedini spas su mi preporučene skupe injekcije oxlumo, koje bi me održale na životu dok jednoga dana ne dođem na listu za transplantaciju jetre, a kasnije i bubrega - ispričala je ona za 24 sata. 

Mileva nije znala da može ostati trudna jer šest dana u tjednu u protekle tri godine ide na dijalizu. Na dijalizi provodi šest sati, a kući dolazi iscrpljena i umorna. Ima svega 40 kilograma. 

 

-  Imam genetski poremećaj jetre koja stvara previše oksalata i stvaraju se brojni kamenci. Osim bubrega i jetre, bolest napada oči, tkiva, srce i sve druge organe. Bolest mi je dijagnosticirana kad sam imala četiri godine. Ali sve je bilo dobro i cijelo vrijeme sam bila pod kontrolom. Istu bolest ima i moj mlađi brat, kojemu je naša mama dala bubreg, a jetra mu je transplantirana u Padovi. On je dobro. Otac mi je srčani bolesnik i ne može pomoći. Imala sam 2001. godine u Beogradu operaciju oba bubrega i mokraćnih puteva. Rodom sam iz Zvornika, a u Hrvatsku sam stigla 2018. godine kao sezonski radnik. Upoznala sam tu svog predivnog muža, u trgovini u kojoj sam radila. I ostala sam. Ovdje je moj dom, moje sve. Udala sam se prije dvije godine. Sve je bilo dobro, dok jednoga dana nisam počela jako povraćati, osjećati se loše i imati krvi u urinu. Sva sam natekla. Nalazi su bili porazni - ispričala je. 

Pomoći joj jedino mogu skupe injekcije od kojih jedna stoji 380.000 dolara. Injekcije bi primala jedanput mjesečno prva tri mjeseca, a poslije svaka tri mjeseca po jednu. Lijek bi blokirao jetru da proizvodi oksalate. 

 

Pogledajte na vecernji.hr

Još nema komentara

Nema komentara. Prijavite se i budite prvi koji će dati svoje mišljenje.